Ritka betegségben szenved egy gyergyószentmiklósi kisbaba - támogasd a családot!

Ritka és viszonylag ismeretlen betegséggel született egy gyergyószentmiklósi kisfiú. Az Apert-szindrómával diagnosztizált Balázs akkor válhat egészséges felnőtté, ha koponyáját, kezeit és lábait megoperálják. Szülei, a gyergyószentmiklósi Madarász család segítséget kér: önerőből nem tudják kifizetni a többmillió forintos beavatkozásokat.

 
A gyergyószentmiklósi kisfiú, Balázs súlyos betegséggel született, melyet az orvostudomány Apert-szindrómaként ismer. A fiatal szülők nagyon várták, hogy gyermekük szülessen. Így nagyon örültek, amikor kiderült, hogy babájuk lesz, a kismama rendszeresen járt orvoshoz, vizsgálatokra. Úgy tűnt, minden rendben van, a magzat jól fejlődik. A szülést követő percekben azonban kiderült, a kis Balázs beteg.
 
„Mi az első kérdése az anyának? Hogy jól van? Egészséges? De nekem nem válaszoltak. S már amikor másodszor, harmadszor is megkérdeztem, mondtam, hogy mondjanak már valamit. De akkor sem mondtak. Akkor vettem észre, hogy valami baj van, amikor mellém rakták a mérlegre, hogy megmérjék. Akkor láttam, hogy baj van vele” – meséli Madarász Imola, Balázs édesanyja.
 
Az első órák, napok a bizonytalanság rettenetében teltek. A fiatal szülőket arra készítették fel, hogy gyermekük meg fog halni. De Balázs erős volt, élni akart. Néhány nap elteltével elfogadta az ételt, figyelt, ha ismerős hangot hallott, sőt mosolygott is, ha édesanyja ölbe vette. És azóta napról-napra ügyesedik, erősödik, mintegy jelezve, hogy a betegség nem okoz neki fájdalmat.
 
„Nem hiszem, hogy fájna. Nem szereti, ha a kezével bajlódok. A csontok megvannak a kezében. A hüvelykujja nem biztos, a röntgenen sem látszott, hogy megvannak-e” – teszi hozzá az édesanya.
 
Viszonylag új és ritka betegség az Apert-szindróma. Egy millió kisbabából 15-en születnek ezzel a rendellenességgel, okait egyelőre kutatja az orvostudomány. Tünetei a fejlődési rendellenesség miatt kialakuló jellegzetes koponyaforma és arc, gyakran farkastorok és nyúlajak is látható, összenőtt ujjak. Kezelését csak jól felszerelt klinikákon, idegsebészeteken végzik.
 
„Csontosodásról van szó, a koponyáján sokmindent el kell választani. A kis ujjait is, a kezeit is, mert az is össze van nőve” – mondja Madarász Ferenc, Balázs édesapja.
 
Beethoven Örömódáját játssza egy szintén Apert-szindrómával született kislány. Nóra ma ötödik osztályos, kiválóan tanul és nagyon szeret sportolni: síel, biciklizik, teniszezik.
 
Nórát az elmúlt 11 évben 26 alkalommal operálták meg Németországban. A kislányra további műtétek várnak, de tudja, ki fogja bírni. Mindössze annyi segítséget kér, hogy édesanyja mellette maradhasson műtét előtt, amíg elalszik.
 
„Gyakorlatilag ez egy csontosodási rendellenesség. A koponyacsontok összeforrnak, az ujjak összeforrnak, de Nórinál is szépen szétválasztották. Gyakorlatilag nem tudja behajlítani a kezét, de zongorázni, számítógépezni nagyon szépen tud. Olyan irányba kell fejleszteni a gyereket, amilyen adottságai lettek, amilyeneket el lehet érni” – véli Borbély Andor, Nóra édesapja.
 
Nóra – akár a többi tizenéves – érdeklődő, kíváncsi, vannak kedvenc tantárgyai és természetesen van, amiből ímmel-ámmal ír házi feladatot.
 
„Másképp néznek ki, de amúgy egészséges gyerekek. Óriási a fejlődés Nóránál. Óvodába járt, végzett az I-IV. osztállyal, most ötödikes, normál iskolába jár. Az osztályban egyedül ő a sérült, a más gyerek, de nagyon szeret járni” – mondja Nóra édesanyja, Borbély Izabella.
 
De térjünk vissza Balázshoz. Rá is ez vár: sok-sok műtét. Ahhoz, hogy a koponya korai csontosodása ne okozzon kárt a növekedésben levő agyban, minél hamarabb operálni kell.
 
„Romániában nem találkoztak ilyen betegséggel, nem is műtöttek, úgyhogy legközelebb Magyarországra gondoltuk, hogy elvisszük a babát műtétekre. Anyagilag nagyon sok pénzbe fog kerülni: ami információkat összeszedtünk, az alapján nagyon sok, rengeteg pénz, nem is lehet kimondani. Hátterünk nincsen, de mindent megpróbálunk” – mondja Balázs édesapja.
 
Egy műtét csaknem három millió forintba kerül, de a következő években – ahogy nő a kisfiú – azt többször meg kell majd ismételni. Emellett pedig mérhetetlen kitartásra és hitre is szüksége lesz a fiatal házaspárnak. De gyermekükért, azért, hogy esélyt kapjon az életre, mindent meg fognak tenni.
 
Rokonok, barátok ösztönzésére számlát nyitottak, ahová bárki – aki segíteni szeretne – átutalhatja támogatását. Bárki, aki úgy érzi, hogy Balázsnak joga van az élethez.
 
Csata Orsolya
Duna TV, Háromszék
 
Forrás: erdély.ma
 

 
Komment:
 
Kérem nézze meg a videót is és lehetősége szerint támogassa a családot. 
 
Oldal tetejére
„Az lesz a miénk, amit ki tudunk küzdeni magunknak!” (Kós Károly)